الصحة

التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد الناكس


أحب لعب حارس المرمى في ألعاب الهوكي الصغيرة. قرب نهاية عام 2008 ، بعد مشاجرة ، أدركت أن قدمي كانت مخدرة وليست من البرد. لم تختف ، لذلك رأيت طبيبي العام. أمر بأشعة إكس ، التي جاءت بخير ، واختبارات أخرى ، ثم أحالني إلى أ طبيب أعصاب. طلب ذلك الطبيب التصوير بالرنين المغناطيسي، والتي أظهرت بقعة على بلدي مخ.

قال طبيب الأعصاب ، “إما أن يكون لديك ورم ، أو تصلب متعدد. ” لمعرفة ما كان عليه ، أعطاني جولة IV منشطات، موضحًا أنه إذا تقلصت الستيرويدات في البقعة ، فإنها كانت MS. تقلصت الآفة.

كان عمري 29 عامًا عندما تم تشخيصي ، ولم أكن أعرف الكثير عنها السيدة في ذلك الوقت. في المرة الأولى التي ذهبت فيها إلى الصيدلية لملء الوصفة الطبية لدوائي ، صدمت عندما أخبروني أن الدفع المشترك كان 5000 دولار. لم أكن أعلم أن شركات الأدوية لديها برامج مساعدة على أساس المشاركة. بمجرد أن اكتشفت ذلك ، كان الأمر أسهل كثيرًا.

واصلت

تضمن دوائي الأول حقنة عضلية ، وأنا أخاف بشدة من الإبر ، لذا مرة واحدة في الأسبوع ، كانت زوجتي ، ميغان ، تعطيني حقنة في فخذي. كنت أتناول الدواء لمدة 3 سنوات تقريبًا ، حتى وصلت كبد ارتفعت الأرقام ، واضطررت إلى تبديل الأدوية. في النهاية اتفقنا على دواء يحتوي على حبة واحدة في اليوم. كنت سعيدًا لأنني لم أعد بحاجة إلى الحقن.

عندما تم تشخيصي لأول مرة ، كنت أعمل كمراسل رياضي في محطة إخبارية تلفزيونية في مينيسوتا. في وقت لاحق ، عندما تقدمت بطلب للحصول على وظيفة جديدة في محطة في Boise ، ID ، كنت مترددًا في مشاركة أنني مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد. لكنني ذكرت ذلك ، واستجاب مديرو الأخبار بشكل جيد. كان لديهم علاقة مع الفرع المحلي للجمعية الوطنية للتصلّب العصبي المتعدد. تم تعييني من قبل المحطة ، وطلبوا مني أن أكون مضيفًا لمسيرة Boise MS. كان رائع. التقيت بأشخاص رائعين مصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد وأصبحوا مثل الأسرة. في النهاية ذهبت زوجتي للعمل في الجمعية الوطنية للتصلّب العصبي المتعدد. لقد كان مهمًا جدًا بالنسبة لنا.

واصلت

لم أعاني من انتكاسة منذ حوالي 8 سنوات ، منذ أن بدأت عن طريق الفم أدوية. لدي مشاكل في التوازن. عندما ألعب حارس المرمى ، أحيانًا أسقط دون سبب واضح. ولدي تعب لا يصدق. أنا وميغان لديهما ولدان ، وعندما يذهب الطفل البالغ من العمر 3 سنوات لقيلولة ، فأنا بالتأكيد بحاجة إلى واحد أيضًا. أشعر أحيانًا بالذنب حيال ذلك ، لكنني تعلمت أن أفعل ما أحتاج إلى القيام به لأعمل بشكل طبيعي قدر الإمكان.

أنا أركب الدراجات مع أقدم مدرب لي ومدربي Little League. أطفالي يدفعونني لفعل الأشياء. عندما يتم تشخيصك بمرض التصلب العصبي المتعدد لأول مرة ، يبدو الأمر وكأنه أسوأ شيء يمكن أن يحدث ، ولكن بعد التعايش مع المرض لفترة طويلة ، تدرك ، “أنا محظوظ حقًا.” سأستمر في القيام بكل ما بوسعي لأطول فترة ممكنة.

نصائح كريس

ابحث عن مرشد: تواصل مع شخص يمكنه تقديم إرشادات حول التعايش الجيد مع مرض التصلب العصبي المتعدد. يمكن أن يساعد برنامج الملاح التابع لجمعية MS الوطنية.

واصلت

كن منفتحًا: بعض الناس يقررون الاحتفاظ بهم تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد خاص ، لكن كريس وجد أنه عندما يشارك هذه المعلومات مع الآخرين – مثل الآباء الآخرين في فريق Little League الذي يدربه – فإنهم حريصون على المساعدة.

ابحث عن طبيب الأعصاب المناسب: يقابل كريس طبيب أعصاب في عيادة مرض التصلب العصبي المتعدد ، حيث يتمتع الفريق الطبي بمعرفة عميقة بالمرض. وجد العيادة من خلال جمعية MS الوطنية.

امنح نفسك استراحة: للتغلب على التعب من مرض التصلب العصبي المتعدد ، يحاول كريس أن يأخذ فترات راحة. يقول: “حتى الاستلقاء لبضع دقائق يمكن أن يكون مفيدًا بشكل مثير للدهشة”.

اعثر على المزيد من المقالات واستعرض الإصدارات السابقة واقرأ العدد الحالي من مجلة WebMD.

مقالات ذات صلة

اترك رد

زر الذهاب إلى الأعلى
%d مدونون معجبون بهذه: